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揭示孤獨(dú)癥兒童的生活 家長感到痛心但束手無策

2008年04月01日 13:48 來源:廣西新聞網(wǎng)-南國早報 發(fā)表評論

  有人稱孤獨(dú)癥兒童是“星星的孩子”,因?yàn)樗麄兙拖駛髡f中的外星人來到地球一樣,不認(rèn)識這個世界,也不了解這個世界。因?yàn)椴恢撊绾螌Υ⒆拥墓之愋袨,父母不敢(guī)Ш⒆映鋈牍矆鏊。孤?dú)癥兒童的明天在哪里?去年,聯(lián)合國大會通過決議,將每年4月2日定為“世界孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛日”。近日,在這個關(guān)愛日來臨之際,記者對南寧市的孤獨(dú)癥兒童及康復(fù)組織進(jìn)行了探訪

  鏡頭一:“看著他漠然的眼神,我不敢相信我是他爸爸”

  患者:小辛(化名)

  年齡:6歲

  南寧市方舟至愛特教學(xué)校的院子里,小辛東竄竄西跑跑,稍微跑遠(yuǎn)點(diǎn),爸爸龔先生馬上將他拉回身邊。小辛好像一刻也閑不下來,一旦被抓到懷里,他總是試圖掙脫,要不就是不斷扭頭四處張望,或者定定地盯著手指頭,兩只手不斷交叉出花樣來。爸爸讓他給旁邊的陌生人打招呼,他頭也不回地嘴里嘟囔幾句,眼睛始終不會放在人身上。和院子里其他的小孩一樣,見到人,他們都會“視而不見”地躲開。

  龔先生從江蘇連云港來南寧一個月了,“南京也有類似的學(xué)校,但是收費(fèi)太高了”。3歲的時候,小辛的行為就有些異樣,說話有些困難。和小區(qū)的孩子玩不到一起,只能定定地呆看別人玩耍,后來醫(yī)生診斷為孤獨(dú)癥!斑@樣的孩子太難管了,要一刻不停地看著他,沒有人在身邊,他說不定會做出什么危險的事來。后來,他媽媽和我離婚了,我不怪人家,因?yàn)橛袝r候我也會覺得很煩,但是自己的骨肉,總是舍不得放棄,總想著有一天他會變好。”

  為了小辛,龔先生辭了職,把以前交的養(yǎng)老金、保險等都取了出來,四處尋求良方。“現(xiàn)在,沒有什么醫(yī)療辦法能解決這個問題,只能通過訓(xùn)練,讓他懂得一些生活的技能。我只希望我的努力,能讓兒子像正常小孩一樣去上學(xué),也不管他到底能不能學(xué)到什么東西!笨墒,在努力的同時,龔先生對兒子再好,也始終不見小辛對他流露出半點(diǎn)親情,一轉(zhuǎn)頭就會形同陌路,“看著他漠然的眼神,我不敢相信我是他爸爸”。

  旁白:兒童孤獨(dú)癥在國外被稱為“兒童自閉癥”,目前世界上還沒有什么藥物可以根治好。兒童自閉癥,是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng),語言發(fā)音障礙,刻板重復(fù)動作和對環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。通常發(fā)生于3歲之前并表現(xiàn)出來,一直延續(xù)到終身,是一種嚴(yán)重情緒錯亂的疾病。

  鏡頭二:“看著他會過馬路了,十幾年辛苦化為高興”

  患者:方舟

  年齡:13歲

  如今的方舟,已經(jīng)可以自己坐公交車上學(xué),而且在沒有人陪伴的情況下,可以自己過馬路。這一切,都是因?yàn)樗膵寢審埬。?jīng)過近10年的訓(xùn)練,終于取得這樣的效果,張娜感到又累又高興。她說,這在孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練史上,簡直是一個奇跡了,因?yàn)樗?jīng)常接觸到孤獨(dú)癥這一領(lǐng)域,據(jù)她所知全國僅有3個有成效的例子,方舟就是其中之一。

  但是,對于孤獨(dú)癥患者,訓(xùn)練、康復(fù)是一輩子的事情。至今,上小學(xué)六年級的方舟,身上還有很多孤獨(dú)癥的癥狀。他很容易發(fā)脾氣,發(fā)起脾氣來,就用咬手、撞墻等自殘的方式來解決問題。所以,張娜的訓(xùn)練項(xiàng)目的其中一項(xiàng),就是教方舟用怎樣的途徑去發(fā)泄!拔医兴鷼獾臅r候,就攥緊拳頭,要么就捶打她的腿。反正是讓他不能傷著自己。”

  孤獨(dú)癥孩子,沒有安全不安全的概念,所以他們對水、火、行駛中的汽車等,都沒有概念,常常會好奇地去摸,并跑到跟前觀察。而要讓他們意識到危險,就要不斷重復(fù)地訓(xùn)練,直到他們接受。張娜說,這個訓(xùn)練過程往往是以年來計算的,父母和老師都要有足夠的耐心才行。而且,可能是慢慢進(jìn)入了青春期緣故,方舟逐漸有了攻擊行為。雖然張娜每天都在為訓(xùn)練兒子做努力,但她對未來還是缺乏信心!拔遗滤幸惶熳兊茂偪,連我們也控制不了。但是這種孩子,不訓(xùn)練是絕對沒有希望的!

  一歲半時,方舟出現(xiàn)了一些奇怪的癥狀:戀物、戀廣告、戀天氣預(yù)告,行為刻板,情緒不穩(wěn)定;2~3歲發(fā)展到尖叫、狂奔、旋轉(zhuǎn)身體、搖頭、滾地、哭鬧不止、自殘、眼光發(fā)散,瘋狂迷戀鐘、電風(fēng)扇,語言發(fā)育遲滯,經(jīng)常自言自語,口齒不清。1998年6月,張娜帶兒子到北京求醫(yī),經(jīng)診斷為孤獨(dú)癥。由于張娜原來讀的是師范大學(xué),有一定的教育學(xué)、心理學(xué)基礎(chǔ),兒子被確診為孤獨(dú)癥開始,她遍訪專家探索訓(xùn)練孤獨(dú)癥的良方。在取得一定成果后,張娜夫婦把小愛變大愛,2004年2月,創(chuàng)辦了南寧方舟至愛特教培訓(xùn)學(xué)校。至今,已有數(shù)百名孤獨(dú)癥兒童和家長在這里接受培訓(xùn)。

  旁白:據(jù)調(diào)查,70%的孤獨(dú)癥兒童伴有智力障礙,20%智力正常,5%~10%的孤獨(dú)癥兒童在某些方面有著超常智力。孤獨(dú)癥患兒早期癥狀如下:缺少面部表情,拒絕別人的擁抱,當(dāng)父母離開時無明顯的依戀。受到傷害時,不會尋找母親的安撫等;語言障礙,在嬰兒時期不會咿呀學(xué)語,語言發(fā)音晚,無原因的尖叫;行為異常,對日常生活常規(guī)變化的拒絕,對某些物件或活動的特殊迷戀、刻板、怪異的動作。

  鏡頭三:“看著他打罵親人,感到痛心但束手無策”

  患者:阿航(化名)

  年齡:16歲

  初中沒上完,阿航就輟學(xué)在家。造成輟學(xué)的原因是,他的智力趕不上同齡人,沒有辦法接受老師教的東西。更重要的是,他在學(xué)校不懂得和別人交流,而且在班里總是欺弱怕強(qiáng),而且還調(diào)戲女生,同學(xué)們都不想理他。

  回到家里,阿航一刻也離不了人陪伴,爸爸被纏得經(jīng)常曠工,后來被單位開除了。阿航的自控能力非常差,看見什么好,就一定要買,家人不給買,就發(fā)脾氣。因?yàn)樗臒o理要求太多,總有被拒絕的時候,家里的東西就一次次被他砸得亂七八糟。家里的桌子、門窗等物,沒有一樣是完整的。家里吃飯的碗、喝水的杯子都換成了不銹鋼的。即使這樣,許多餐具也被砸凹。

  阿航脾氣來了,就全部地發(fā)泄出來。隨著年齡的增長,他力氣變得很大,經(jīng)常把爸爸打得頭破血流。這還不算,阿航在小區(qū)里也經(jīng)常惹事,他喜歡跟比他小很多的孩子一起玩,但沒一會兒,他就把人家打哭了。有鄰居上前說他,他揚(yáng)言說:“誰敢管我家的事,我就殺了誰!比绱艘粊恚⒑降母改付疾缓迷谛^(qū)做人。

  上幼兒園的時候,父母就發(fā)現(xiàn)阿航的行為有些異常,但是一直當(dāng)多動癥來治療。后來,阿航上小學(xué)二年級時,才確診是孤獨(dú)癥,而且還是高功能的孤獨(dú)癥。阿航的父母很苦惱,很多人勸他們把阿航送往精神病院,但是阿航又不屬于精神病范疇。阿航一旦發(fā)作起來,家里的人確實(shí)難以控制。所以,他們希望政府針對孤獨(dú)癥患者,建立一個養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。

  旁白:孤獨(dú)癥孩子隨著年齡的增長,攻擊行為也會升級。加上本身不善交流,又面臨青春期發(fā)育問題,煩躁不安、焦慮、逆反一旦降臨到他們身上,他們沒有控制自己的能力,就會發(fā)泄到周圍人的身上,會對別人產(chǎn)生傷害。

  呼救:“誰來幫助我的孩子”

  28歲的徐發(fā)美眉清目秀,她牽著一個同樣清秀的小女孩來到記者面前,說:“我想尋求好心人資助!

  徐發(fā)美牽著的小女孩是一個名孤獨(dú)癥患兒,今年即將滿8歲。記者低頭同她打招呼,這孩子連眼皮都沒抬,把臉轉(zhuǎn)向了別處。徐說,這孩子是在3歲半時被診斷為孤獨(dú)癥的,經(jīng)常莫名哭鬧,至今沒開口講過話,連衣服都不會穿。為了彌補(bǔ)遺憾,她和丈夫決定再要一個孩子。誰知小女兒長到三四歲時,情況比姐姐還要嚴(yán)重,一查也是孤獨(dú)癥。

  醫(yī)生告訴徐發(fā)美夫婦,這種病沒有藥物可以治療,只能做康復(fù)訓(xùn)練。按照一般的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),一個孩子每個月的訓(xùn)練費(fèi)加生活費(fèi)在2000元左右。夫妻倆都屬于打工一族,他們的收入連一個孩子的訓(xùn)練費(fèi)都承擔(dān)不起,只能眼看著孩子在懵懂無知中一天天長大。

  孤獨(dú)癥的孩子身邊時刻離不開人,為此,徐發(fā)美在一年多前辭去了工作,專心照顧孩子。不久前,她帶著大女兒來到南寧做康復(fù)訓(xùn)練,僅僅一個月就花去了2000多元。想著下個月的費(fèi)用還沒有著落,徐發(fā)美一籌莫展。

  現(xiàn)狀:家長陪著做培訓(xùn)

  南寧殘疾兒童康復(fù)中心孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練科,是廣西最早成立的孤獨(dú)癥兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。

  該科一名負(fù)責(zé)人介紹說,早些年,人們對孤獨(dú)癥不了解,常常把類似的癥狀當(dāng)成精神病來治療,直到最近10年來才漸漸認(rèn)識孤獨(dú)癥。孤獨(dú)癥的孤獨(dú),不同于我們平時說的心理孤獨(dú),一般認(rèn)為它是大腦發(fā)育缺陷引起的一種疾病,受損的主要是社會交往這一塊的能力;即瞬〉暮⒆映32缓先,存在語言障礙,行為刻板,不理解社會規(guī)范,不懂交流。它與弱智也不同,弱智的孩子可以與他人進(jìn)行交流,只是能力發(fā)育水平較低。

  該負(fù)責(zé)人說,目前醫(yī)學(xué)界對孤獨(dú)癥的確切病因尚無定論,也沒有理想的藥物可以治療,主要靠教育和訓(xùn)練。如果發(fā)現(xiàn)后能夠早期干預(yù),一些孩子能夠得到較理想的恢復(fù),掌握一些簡單的交流技能和表達(dá)能力,能夠達(dá)到生活自理,甚至可以像正常的孩子一樣去上學(xué)。但如果不進(jìn)行培訓(xùn),到了一定年齡后,一些孩子會產(chǎn)生破壞、攻擊行為,有的則不懂得自我保護(hù),生活無法自理。近年來隨著認(rèn)識的深入,醫(yī)院診斷出的孤獨(dú)癥病例越來越多,目前來該中心接受康復(fù)培訓(xùn)的共有130多名孩子。

  記者了解到,每一個來這里的孩子都要經(jīng)過一套心理測評。醫(yī)生通過游戲的方式,對孩子的情感、社會交往、言語、動作、認(rèn)知等各方面的能力打分測算,然后由老師根據(jù)程度的輕重制定訓(xùn)練方案。該中心的訓(xùn)練方法是醫(yī)教合一,既有特殊教育和培訓(xùn),也有針灸、按摩等醫(yī)療方法。

  在康復(fù)中心,記者看到,每個孤獨(dú)癥兒童,都有一個家長陪著進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。一名家長說,一個孩子拖累了整個家庭,不但要花錢做培訓(xùn),還要抽一個人來陪孩子。有的家長實(shí)在沒法兼顧,只好找個保姆代替。

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