我是1996年12月份第一次知道艾滋病的。當(dāng)時(shí)，參加北師大紅十字會(huì)宣傳艾滋病的活動(dòng)，但不知道艾滋病意味著什么。

　　1997年，我加入了北師大紅十字會(huì)學(xué)生分會(huì)，當(dāng)了外聯(lián)部長(zhǎng)。有一天，我買(mǎi)了一張盤(pán)《費(fèi)城故事》，這部電影扭轉(zhuǎn)了美國(guó)人對(duì)艾滋病人的歧視，我看完很感動(dòng)。

　　當(dāng)時(shí)，我也想做成中國(guó)的“費(fèi)城故事”，找到一個(gè)感染者，敢于站出來(lái)，我們配合他，樹(shù)立一個(gè)形象，想帶動(dòng)更多的人來(lái)關(guān)注艾滋病，減少歧視。衛(wèi)生局說(shuō)，不可能，沒(méi)有人愿意站出來(lái)。

　　1998年，我認(rèn)識(shí)了一名第一位公開(kāi)身份的感染者，叫宋鵬飛。每周3天去宋鵬飛家里，陪他聊天、下棋、教他電腦，而且在媒體作宣傳，消除社會(huì)對(duì)艾滋病的恐懼和歧視。他父親說(shuō)，宋鵬飛公開(kāi)身份后，鄰居往他家里扔石頭，讓他們搬走，要不走就拆了。

　　到了2000年，我準(zhǔn)備讀研，繼續(xù)讀天文。《健康人》雜志的記者問(wèn)我，你為什么不愿畢業(yè)后去做艾滋病民間組織。我當(dāng)時(shí)跟他說(shuō)，我看不到做艾滋病能做出什么來(lái)，它的意義在哪兒？我們幫宋鵬飛一年多，完全沒(méi)有改變，仍然只有宋鵬飛一個(gè)人站出來(lái)，沒(méi)有人再敢于站出來(lái)，弄得我們沒(méi)有信心，甚至懷疑國(guó)內(nèi)到底有沒(méi)有30萬(wàn)感染者，我們不想把10年甚至更長(zhǎng)的生命花在一個(gè)人身上。

　　后來(lái)，看媒體報(bào)道知道河南一個(gè)村輸血感染了艾滋病。我和河南一家媒體的記者喻塵聯(lián)系，喻塵告訴我說(shuō)：“現(xiàn)在你去文樓村，會(huì)被警察原路遣返�！蔽覀兙偷介_(kāi)封的尉氏縣和商丘的睢縣，去一些家庭，第一次看到那么多死亡的故事。11個(gè)大人，他們都是艾滋病，至少有兩個(gè)孩子，過(guò)幾年他們都會(huì)去世，那他們的孩子該怎么辦？

　　在河南的那天晚上，我做了一個(gè)夢(mèng)，跟別人講，我去了河南，如果是平時(shí)到哪個(gè)地方旅游，交了朋友，過(guò)了幾年去還跟他們聊天，跟他們玩；但這個(gè)地方的人，如果再過(guò)半年去，就只能去掃墓，這些人都可能去世。那種感覺(jué)，就好像身邊有個(gè)花瓶要摔下來(lái)了，你明明知道它還要摔下來(lái)，但你沒(méi)法接住它。忘了是在夢(mèng)里，還是真的就哭了�？戳怂麄冎�后，就決定要做艾滋病這個(gè)事情。

　　我們救助的第一個(gè)孩子叫夏青。2001年夏青只有8歲，我們?nèi)ニ麄兊拇遄雍罅粝铝穗娫�。三個(gè)月后，夏青的父親跟我們聯(lián)系，來(lái)到北京。那個(gè)時(shí)候，治療艾滋病只有國(guó)外的藥，很貴，國(guó)內(nèi)沒(méi)有免費(fèi)藥，治病需要很多錢(qián)。我們勸說(shuō)夏青公開(kāi)身份。

　　《北京法制報(bào)》報(bào)道了夏青，后來(lái)湖南電視臺(tái)也給夏青做了一期節(jié)目。2002年2月份，《翠花，上酸菜》劇組募捐到6萬(wàn)元給夏青。夏青正常吃藥治療，回到了開(kāi)封，政府給夏青解決了入學(xué)問(wèn)題，現(xiàn)在大概上小學(xué)四年級(jí)。

　　救了一個(gè)人的命，心里很有成就感。我心里還想找到一個(gè)感染者能站出來(lái)，告訴別人感染者和正常人一樣，并不可怕，這樣會(huì)降低對(duì)感染者的歧視。但是，這樣的人很難找。

　　2002年，我自己跑到艾滋病村，當(dāng)?shù)卮迕窠討?yīng)我，將感染者的口述拍攝下來(lái)，第一個(gè)影像資料出來(lái)了，刻成了VCD發(fā)給衛(wèi)生部和一些媒體看。

　　在河南，大人死亡時(shí)說(shuō)：“你們想想辦法，別讓我們的孩子成孤兒。”幫不了大人，幫小孩，我想需要一個(gè)組織來(lái)做。2003年，注冊(cè)了東珍艾滋病孤兒項(xiàng)目，幫助艾滋病孤兒�？墒牵�后來(lái)發(fā)現(xiàn)在資助的孤兒中，有造假的。村里的“能人”把資助的名額，給自己的家人或者親朋。

　　后來(lái)，我們說(shuō)，資助不是一個(gè)長(zhǎng)久的好辦法，更多的是給他們教育和心理輔導(dǎo)，我們想辦一個(gè)孤兒院，接他們到商丘市上學(xué)。學(xué)校成立后，收了20多名艾滋病孤兒。一直到2003年12月份，當(dāng)?shù)卣�府投資170萬(wàn)建成陽(yáng)光家園，將這些孩子全部接收。

　　現(xiàn)在回想，那個(gè)時(shí)候主要做成了三個(gè)事情：一個(gè)是東珍孤兒學(xué)校的20多名孤兒有了地方接收；二是因?yàn)檗k艾滋孤兒學(xué)校，更多的媒體關(guān)注到商丘和河南艾滋病村問(wèn)題；還有一個(gè)就是吸引了更多機(jī)構(gòu)和個(gè)人關(guān)注河南的艾滋病問(wèn)題。

　　現(xiàn)在艾滋病救治方面，民間組織的作用比以前是小了，能力方面有所欠缺，主體上是政府方面在做，主體的資助來(lái)自政府，包括國(guó)際上的一些捐助。其實(shí)，不在乎民間組織強(qiáng)還是政府強(qiáng)，關(guān)鍵是要做正確的事情，現(xiàn)在大家都還差一點(diǎn)。(口述人：李丹 身份：社會(huì)工作者)