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山西臨汾艾滋病兒童調(diào)查:生下來(lái)就是為了活下去

2008年12月04日 09:25 來(lái)源:人民日?qǐng)?bào) 發(fā)表評(píng)論

  編者按:今年12月1日是第二十一個(gè)世界艾滋病日。 據(jù)估計(jì),中國(guó)現(xiàn)存艾滋病病毒感染者和病人約70萬(wàn),其中艾滋病病人8.5萬(wàn)。目前,全國(guó)共有7.8萬(wàn)兒童因艾滋病失去單親或雙親。由于社會(huì)歧視,他們飽嘗了人間的冷暖悲歡,有的無(wú)法上學(xué),有的生活困難,有的孤獨(dú)無(wú)助。為了保障艾滋病致孤兒童的合法權(quán)益,我國(guó)出臺(tái)了一系列政策法規(guī)。例如,所有艾滋病病毒感染者和病人家庭的兒童都能免費(fèi)上學(xué)、鼓勵(lì)親屬和社會(huì)收養(yǎng)艾滋病致孤兒童等。然而,消除艾滋歧視,仍需要全社會(huì)的長(zhǎng)期努力。

  今天,本報(bào)推出山西臨汾部分艾滋病兒童生存狀況的報(bào)道,以期喚起人們對(duì)這個(gè)特殊群體的關(guān)愛(ài)。

  在寒冷的教室里,11個(gè)孩子正低著頭寫(xiě)作業(yè)。由于鍋爐壞了,沒(méi)有暖氣,他們的小手都蜷縮在袖管里。一個(gè)年齡較小的孩子,不停地吸著長(zhǎng)長(zhǎng)的鼻涕。

  這個(gè)課堂共有13個(gè)孩子,但常常有一兩個(gè)座位空著。因?yàn)椋@些孩子都是病人,不時(shí)會(huì)有人因感冒發(fā)燒而缺席。

  也許,這是世界上最特殊的一所學(xué)校。全校只有13個(gè)孩子,最小的7歲,最大的12歲,都上小學(xué)三年級(jí)。學(xué)校沒(méi)有編制,沒(méi)有經(jīng)費(fèi),只能靠四處“化緣”。

  也許,這是世界上最特殊的一群兒童。13個(gè)孩子都是來(lái)自農(nóng)村的艾滋病患者,母親都因艾滋病去世。其中,一個(gè)孩子父母雙亡,其他孩子的父親常年在外打工,偶爾才來(lái)看看孩子。

  也許,這是世界上最特殊的一家醫(yī)院。除了收治普通艾滋病人,還收養(yǎng)了一群艾滋病兒童。

  從山西省臨汾市區(qū)東行15公里,便是堯都區(qū)縣底鎮(zhèn)東里村。在一個(gè)黃土坡上,孤零零地散落著幾排平房,那就是臨汾市傳染病醫(yī)院艾滋病區(qū),院長(zhǎng)郭小平取名為“綠色港灣”。

  苦澀的童年——

  生下來(lái)就是為了活下去

  幸福的童年都是相似的,不幸的童年各有各的不幸。

  13個(gè)孩子從一降生,便因母嬰傳播感染了艾滋病病毒。幾年后,母親陸續(xù)逝世,他們也相繼發(fā)病,打針、吃藥、輸液,成為他們童年最苦澀的記憶。

  艾滋病抗病毒藥物有個(gè)特點(diǎn),一旦服用,不能間斷,如果隨意停藥,就可能產(chǎn)生耐藥,最終導(dǎo)致無(wú)藥可用。有一個(gè)艾滋病兒童,從小把藥當(dāng)飯吃。即便是病重,飯咽不下去,藥也能咽下去。不管是膠囊還是片劑,不管味道多苦,孩子塞進(jìn)嘴里就嚼,嚼碎了才咽下去。對(duì)于這群特殊的孩子來(lái)說(shuō),生下來(lái)似乎就是為了活下去。

  馬麗琴,一位文靜的醫(yī)生。自2004年7月“綠色港灣”成立,她就在這里工作。

  苗苗是她見(jiàn)到的第一個(gè)艾滋病孩子。2004年9月,她站在醫(yī)院門(mén)口,遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到黃土坡下冒出三個(gè)光禿禿的腦袋,苗苗、爸爸和爺爺。很顯然,這是一個(gè)典型的女性缺失家庭。

  一見(jiàn)到孩子,馬麗琴的眼淚便掉了下來(lái)。5歲的孩子,看起來(lái)只有兩三歲的樣子,又瘦又小,頭耷拉著,病怏怏的。經(jīng)檢查,他的免疫系統(tǒng)嚴(yán)重破壞,肺部、腸道都出現(xiàn)感染,已處于艾滋病晚期。根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)預(yù)測(cè),苗苗的生命最長(zhǎng)只有兩年。

  當(dāng)時(shí),我國(guó)尚無(wú)兒童抗病毒藥物。為了讓孩子活下去,醫(yī)生把成人用藥掰成小份,根據(jù)孩子的身高體重,減量服用。這種“雞尾酒療法”持續(xù)了一年多,療效不錯(cuò)。2006年4月,美國(guó)克林頓基金會(huì)開(kāi)始免費(fèi)提供兒童抗病毒藥物,苗苗有幸成為受益者。

  在苗苗之后,“綠色港灣”又陸續(xù)來(lái)了很多艾滋病兒童。很多人自從住進(jìn)這里,就再也沒(méi)有離開(kāi)過(guò)。

  在醫(yī)學(xué)上,CD4細(xì)胞是衡量艾滋病病毒感染者免疫力的重要指標(biāo)。正常人血液中的CD4細(xì)胞數(shù)量約為每微升800個(gè),當(dāng)CD4細(xì)胞數(shù)小于200,就意味著會(huì)因免疫力低下出現(xiàn)機(jī)會(huì)性感染,需要進(jìn)行抗病毒治療。當(dāng)CD4細(xì)胞小于50,就是艾滋病晚期。

  馬麗琴說(shuō),這13個(gè)孩子剛來(lái)的時(shí)候,很多人的CD4細(xì)胞只有幾個(gè),甚至為零。對(duì)于他們能否活下來(lái),家長(zhǎng)幾乎不抱任何希望。然而,經(jīng)過(guò)精心治療,所有孩子的CD4細(xì)胞都有了大幅提升。

  CD4細(xì)胞本來(lái)是供醫(yī)生參考的數(shù)據(jù),但是,孩子們對(duì)此極為敏感。每當(dāng)抽血結(jié)果出來(lái)后,他們就會(huì)急切地問(wèn):“我的CD4細(xì)胞是多少?”雖然他們并不懂得這個(gè)指標(biāo)的含義,但是,他們都知道,這與生死相關(guān)。誰(shuí)的低了,就會(huì)沉默不語(yǔ);誰(shuí)的高了,就會(huì)歡呼雀躍。在內(nèi)心深處,他們對(duì)死亡有著本能的恐懼。

  早熟,是這些孩子的共同特征。一個(gè)12歲的女孩,突然跑過(guò)來(lái)問(wèn)醫(yī)生:“我長(zhǎng)大能結(jié)婚嗎?能生小孩嗎?”一個(gè)11歲的孩子,儼然是個(gè)哲學(xué)家,他告訴醫(yī)生:“人都逃不過(guò)生老病死!币粋(gè)9歲的男孩因嚴(yán)重貧血需要輸血,看見(jiàn)父親為錢(qián)發(fā)愁,便偷偷用父親的手機(jī)給醫(yī)生發(fā)短信:“阿姨,我的CD4細(xì)胞又下降了,還有救嗎?我需要輸血,家里沒(méi)錢(qián),你能幫幫我嗎?”面對(duì)這樣的孩子,馬麗琴的心里滿是酸楚。

  艱難的求學(xué)——

  從病房課堂到編外學(xué)校

  翠翠是“綠色港灣”收養(yǎng)的第二個(gè)孩子。當(dāng)時(shí),她只有7歲,父母都是艾滋病患者,很小就被人抱養(yǎng),繼而又被轉(zhuǎn)送。在她的心里,奶奶是這個(gè)世界上最親的人。

  此前,翠翠曾在村小學(xué)上一年級(jí)。同學(xué)們知道她有艾滋病,都叫她“小艾滋”。有的躲她,有的罵她,還有的往她身上吐口水。老師為了不影響全班學(xué)習(xí),把她的課桌挪到了最后一排的角落。在這樣的環(huán)境中,翠翠出現(xiàn)了精神異常,不僅害怕見(jiàn)人,而且常?摁[不止,很快就輟學(xué)了。于是,奶奶和她一起搬進(jìn)了“綠色港灣”。奶奶一邊在苗圃里打工,一邊照顧孫女,二人相依為命。

  院長(zhǎng)郭小平發(fā)現(xiàn),來(lái)這里的孩子,大多數(shù)沒(méi)上過(guò)學(xué)。一是由于社會(huì)歧視,很多學(xué)校不接收;二是由于孩子經(jīng)常出現(xiàn)發(fā)燒、腹瀉、皮疹等癥狀,無(wú)法正常上學(xué)。為了避免這些孩子成了“廢人”,他決定把一間病房改造為教室,讓孩子們邊治病邊學(xué)習(xí)。

  2005年7月,病房里的“愛(ài)心小課堂”誕生了。一塊黑板,四張課桌,4個(gè)孩子不分大小,統(tǒng)一上課。孩子們常常是一甩掉輸液瓶,便像小鳥(niǎo)一樣飛進(jìn)課堂,又說(shuō)又笑。

  第一位教師是從鄰村聘請(qǐng)的,一位戴眼鏡的年輕女性。由于對(duì)艾滋病的恐懼,她上課時(shí)總戴著一副手套,也不敢靠近孩子們。一下課,就急匆匆地離開(kāi),好像生怕被感染。有時(shí),她還會(huì)悄悄地問(wèn)醫(yī)生:“孩子們的汗液會(huì)不會(huì)傳染?”“我可以穿白大褂上課嗎?”不到半年,這位老師就辭職了。

  無(wú)奈之下,醫(yī)護(hù)人員就成了“臨時(shí)教師”。誰(shuí)下班有空,誰(shuí)就來(lái)上課。有的教認(rèn)字,有的教英語(yǔ),有的教唐詩(shī),五花八門(mén)。護(hù)士長(zhǎng)段安芳說(shuō):“沒(méi)有辦法,誰(shuí)想到什么就教什么,吆喝一聲就是上課鈴。雖然有點(diǎn)亂,但孩子們畢竟認(rèn)了些字!

  2006年9月1日,幾位愛(ài)心人士捐建了一排房子,命名為“紅絲帶小學(xué)”。此時(shí),學(xué)校已有8名學(xué)生。但是,聘請(qǐng)老師依然是最讓人頭疼的事。有的答應(yīng)要來(lái),但臨到開(kāi)學(xué)又說(shuō)不來(lái)了;有的來(lái)了,一看簡(jiǎn)陋的校舍,給多少錢(qián)也不干。所幸的是,還是有兩位老師留了下來(lái),雖然都時(shí)間不長(zhǎng),但這已經(jīng)相當(dāng)難得!皼](méi)有愛(ài),一天也呆不住!惫∑秸f(shuō)。

  2007年3月,“紅絲帶小學(xué)”迎來(lái)了兩位新老師。一位是代課老師張新平,一位是音樂(lè)舞蹈老師劉美婷。再加上3名生活老師,“陣容”空前強(qiáng)大。他們和孩子們朝夕相處,誰(shuí)也離不開(kāi)誰(shuí)。

  孩子們的主要課程有語(yǔ)文、數(shù)學(xué)和英語(yǔ)。由于學(xué)校屬于“編外”,不可能有免費(fèi)教材,只能到處托人去買。有時(shí)買到了課本,卻買不到練習(xí)冊(cè)、輔導(dǎo)書(shū)、備課教材等,只能東拼西湊。而最讓老師愧疚的是,孩子們至今從未參加過(guò)任何考試,也沒(méi)看見(jiàn)過(guò)“考試卷”是什么樣子。

  劉美婷畢業(yè)于山西師范大學(xué)藝術(shù)系,此前在一所藝術(shù)學(xué)校任小提琴教師。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),她來(lái)到這里,看到了這些家庭殘缺的孩子,心一下就軟了。于是,她主動(dòng)要求留在這里任教。

  然而,讓這些孩子學(xué)音樂(lè),遠(yuǎn)比想象中困難得多。當(dāng)劉美婷走進(jìn)教室,竟然發(fā)現(xiàn)沒(méi)有一人會(huì)唱歌,甚至連《生日快樂(lè)》也沒(méi)聽(tīng)過(guò)。面對(duì)這樣一群“樂(lè)盲”,劉美婷只好從打節(jié)拍教起。她還讓每個(gè)孩子學(xué)一門(mén)樂(lè)器。孩子們的肺部容易感染,吹管類樂(lè)器不能選;孩子們怕出血,易損傷皮膚的樂(lè)器不能選。于是,選來(lái)選去,只剩下電子琴、小提琴、二胡了。于是,一支土洋結(jié)合的 “平安樂(lè)隊(duì)”誕生了。如今,他們已經(jīng)能夠演奏《金蛇狂舞》等曲目了。

  溫暖的港灣——

  “媽媽”不再是遙遠(yuǎn)的記憶

  意外,總是在一夜之間就發(fā)生了。

  今年暑假,帥帥突然出現(xiàn)肌無(wú)力癥狀,四肢不能動(dòng)彈,父親含淚把他背回了學(xué)校。

  “我聽(tīng)說(shuō)帥帥出事后,一夜都沒(méi)睡。他的小提琴拉得最好,可惜現(xiàn)在連字也不能寫(xiě)了!睆埿缕絺牡卣f(shuō)。

  其實(shí),這個(gè)消息對(duì)所有老師都是一個(gè)不小的打擊。在他們的心中,哪怕有一個(gè)孩子病倒了,都是整個(gè)“家庭”的災(zāi)難。

  半年來(lái),醫(yī)生們拿著帥帥的病歷,先后趕赴北京、廣西等地,四處請(qǐng)求中外專家會(huì)診,均無(wú)明確結(jié)論。

  帥帥病重后,教室里的座位經(jīng)常空著。但是,只要一拔輸液針頭,他就喊著要回教室。于是,老師明白了他的心。即便是上舞蹈課,老師也要把他抱過(guò)去,讓他坐在旁邊觀摩。

  為了讓帥帥恢復(fù)四肢功能,生活老師每天晚上給他按摩半個(gè)小時(shí)。漸漸地,帥帥的胳膊不再僵硬,現(xiàn)在居然能握住筆了。

  由于自幼喪母,在孩子們的記憶中,“媽媽”是個(gè)模糊的概念。到了“綠色港灣”,他們似乎才懂得了“媽媽”的含義。

  劉倩,孩子們的生活老師。她曾因?qū)m外孕輸血感染艾滋病病毒,在此治療期間,與孩子們有幸結(jié)緣。自2006年6月起,她就自愿留在這里,負(fù)責(zé)孩子們的飲食起居。每天早晚8點(diǎn)鐘,她最主要的一件事,就是監(jiān)督孩子吃藥。每個(gè)孩子的床頭都有一張紙,寫(xiě)著各自服用的藥品和劑量。只有眼見(jiàn)孩子們把藥咽下去,她才放心地離開(kāi)。

  有一天晚上,盼盼突然大哭起來(lái)。劉倩問(wèn)為什么,她撲在老師的懷里說(shuō):“我想媽媽了!庇谑牵瑒①话阉差D到自己的床上睡下,孩子很快就安靜了。自此,劉倩在自己的房間里加了一張床。哪個(gè)孩子生病了,或者心情不好,她就帶到這里睡。結(jié)果,有的孩子為了享受特殊“待遇”,經(jīng)常謊稱發(fā)燒,而老師也不忍揭穿這個(gè)“小把戲”。

  每年寒暑假,多數(shù)孩子都要回家住一段時(shí)間。然而,回家并不都是溫暖的記憶。

  對(duì)于和父親的見(jiàn)面,阿會(huì)總是既期待又失望。父親長(zhǎng)期在外打工,每次匆匆一見(jiàn),馬上又要離開(kāi)。為了不讓他餓肚子,父親總是蒸上一鍋饃再走。一個(gè)假期,家里冷鍋冷灶,他只能喝涼水啃干饃。后來(lái),他學(xué)會(huì)了燒開(kāi)水,父親便不再蒸饃,而是買一箱方便面。

  孩子畢竟是孩子,沒(méi)有親人的照料,回來(lái)就瘦了。后來(lái),越來(lái)越多的孩子假期不愿回家,有的才住了幾天就想回來(lái)。

  去年暑假,幾名大學(xué)生志愿者陪孩子們生活了幾天。臨別時(shí),他們?yōu)楹⒆觽儗?xiě)了一首詩(shī),題目叫《媽媽,別為我哭泣》:

  媽媽,我聽(tīng)見(jiàn)你的哭泣,躲在黑暗的角落里。我想對(duì)你說(shuō),媽媽,別為我哭泣。

  媽媽,我病了,我疼?墒牵瑡寢屛也慌,我會(huì)乖乖地打針、吃藥,會(huì)乖乖地聽(tīng)護(hù)士的話。我長(zhǎng)大了,媽媽別為我哭泣。

  媽媽,你看我現(xiàn)在又能上學(xué)了。雖然,教室只有幾間,同學(xué)只有幾個(gè)?墒,這里的同學(xué)和我一樣,我們一起做游戲,什么都不怕。將來(lái),我們還要把校園擴(kuò)大。

  我們有一個(gè)愿望,一直無(wú)法訴說(shuō):在陽(yáng)光下,和同齡人一起玩耍……

  每當(dāng)朗誦起這首詩(shī),孩子們都會(huì)哭聲一片,老師們也禁不住潸然淚下。

  孩子們是不幸的,也是幸運(yùn)的。盡管外面的“氣候”依然寒冷,但至少“綠色港灣”沒(méi)有歧視,就像一個(gè)溫暖的避風(fēng)港,使他們暫時(shí)忘記了風(fēng)浪。

  如今,13個(gè)孩子各有各的夢(mèng)想,有的想當(dāng)醫(yī)學(xué)家,有的想當(dāng)飛行員,有的想當(dāng)軍官,有的想當(dāng)老板……

  然而,夢(mèng)想歸夢(mèng)想,現(xiàn)實(shí)歸現(xiàn)實(shí)。對(duì)于校長(zhǎng)郭小平來(lái)說(shuō),最擔(dān)憂的問(wèn)題是:孩子們讀完小學(xué)到哪里去?哪所中學(xué)的大門(mén)能為他們敞開(kāi)?面對(duì)真實(shí)的社會(huì),他們能夠?qū)W會(huì)生存嗎?在就業(yè)競(jìng)爭(zhēng)中,他們的一技之長(zhǎng)是什么?

  這一個(gè)個(gè)問(wèn)號(hào),似乎有很多答案,似乎又沒(méi)有答案。(記者 白劍峰)

編輯:王賽特】
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