醫(yī)生稱這兩名樂山女孩得的是營養(yǎng)不良型皮膚松解癥，醫(yī)學上目前尚無良方可治

　　由于出生后即患了怪病，12歲的樂山小女孩萬麗紅每天最怕的事情就是脫衣服，因為每次脫衣服都意味著可能經歷“皮開肉綻”的疼痛。而她3歲的妹妹萬雨晴也被發(fā)現(xiàn)身染此怪病……昨日下午，揣著千把元打工掙回來的錢和熱心人的捐款，父親萬云全又一次出門尋找名醫(yī)。

　　怪病 身上不斷長皰

　　昨日下午4時許，樂山五通橋區(qū)新云鄉(xiāng)燈桿村二組，一身疲憊的萬云全低著頭一言不發(fā)地回到家中，妻子明白，丈夫這次的自貢之行又白跑了。不過看到臉色蒼白的女兒麗紅佝僂著腰，費勁地提著凳子讓爸爸坐，萬云全立即換上了一副笑臉：“乖女兒，今天又長皰皰沒？爸爸改天找個好醫(yī)生來給你看病……”

　　萬麗紅不能直起腰是因為她身上大片的水皰和血痂，從腳腕向上到臀部到后背再到脖子，前前后后到處是貼著藥棉的傷疤和血痂，剛剛長好的皮膚還透著粉紅色，旁邊就是拇指大的水皰。據(jù)介紹，萬麗紅是出生20天后被發(fā)現(xiàn)患上怪病的，“這些是新起來的，好一點長一點，從來就沒好全過，渾身皮膚幾乎換了一遍�！碧墼谕尥奚砩�，痛在母親肖成芳的心里。由于膝彎和肘彎關節(jié)處結痂，萬麗紅不敢直腰，否則便會扯裂傷口引來鉆心的疼痛。

　　2006年，夫妻倆又生下了小女兒萬雨晴，結果兩天之后，在雨晴身上發(fā)現(xiàn)水皰，萬云全幾乎崩潰。如今，兩姐妹不僅周身長滿水皰或血痂，甚至面部、頸部也是如此，甚至指甲脫落。已經上五年級的萬麗紅有時會遭遇同學的嘲笑，“大家都不跟我玩，怕染上怪病�！�

　　讓萬云全頗感欣慰的是，有網友將此事發(fā)到了網上。在網友“yxj91111”的主題帖《樂山史上最痛苦的姐妹尋求幫助》里，網友“豬二妹”建議幫兩姐妹申請兒童希望基金賬戶，然后號召更多網友捐款。其他網友也紛紛跟帖響應，表示將盡己所能幫助兩姐妹。4月9日，樂山樂途戶外運動俱樂部的會員將1040元愛心款交給了肖成芳。

　　求醫(yī)　父親絕不放棄

　　自從發(fā)現(xiàn)女兒得了怪病，萬云全便開始一邊找工作一邊尋醫(yī)問藥。他跑遍了樂山的所有�？漆t(yī)院和大醫(yī)院，打針、吃藥都不管用，每次用藥，一開始都會有些效果，但隔一兩個月就又反復發(fā)作并惡化。有醫(yī)生說應該用藥浸泡，萬云全就去買盆，妻子按醫(yī)生說的抓來中藥熬成藥湯讓兩個女兒泡，為了避免體液與衣服粘連后脫衣困難，夫妻倆就用棉簽蘸著藥粉敷在患處，但水皰隨時都在長出來，看著女兒每天穿衣脫衣撕心裂肺地哭，夫妻倆的心都在顫抖。

　　盡管萬云全在給兩個女兒治病期間花了不少錢，可最讓他心疼的是女兒的心理創(chuàng)傷。12歲的萬紅麗稱：“她最喜歡的事情是睡覺，睡著了就不知道疼了，也沒有人笑話她了。”

　　據(jù)四川大學華西醫(yī)院的李醫(yī)生稱，這兩名女孩得的是營養(yǎng)不良型皮膚松解癥。致病機理是編碼蛋白的基因出現(xiàn)突變，導致蛋白質的結構異常，使皮膚松解，醫(yī)學上目前尚無良方可治。

　　背著女兒和妻子，萬云全掉了幾次淚，“女兒一天天長大，將來也會找婆家，可這個樣子不是要人命嗎？”他擔心的不是自己的辛苦沒有回報，而是女兒的未來。不過，“無論如何我不會放棄，還有這么多人關心我的女兒，我將來還要讓她們上大學�！比f云全稱，除了熱心網友，新云鄉(xiāng)政府也曾送來1000多元的捐款，“我想總有一天能治好女兒的病。”(楊兆寧)